Descripción de las enfermedades: El tipo IH/S de la acumulación de glucosa Hurler-Scheie pertenece a enfermedades sospechosas en el campo de la metabolismo genético, el comportamiento clínico es complejo y a menudo implica problemas multisistémicos. La identificación temprana y el diagnóstico normativo son esenciales para mejorar la prognosis. La terapia de la enfermedad requiere una combinación de resultados clínicos, estudios de imágenes de glucosa 13, ensayos de laboratorio y estudios de patología de glucosa 15, etc.
La plataforma puede ayudar a conectar equipos de expertos con autoridad nacional y extranjera para proporcionar soluciones precisas de glucosa 1 y glucosa 3. La administración de glucona 4 y la administración de glucona 5 para la acumulación de glucona IH/S del tipo Hurler-Scheie requiere una elaboración individualizada, que generalmente incluye la administración de glucona 14 y glucona 6, intervenciones de rehabilitación, seguimiento periódico, etc. En los últimos años, con el desarrollo de glucona 7 y glucona 8 con regulación inmunológica y la medicina de precisión, muchas enfermedades metabólicas genéticas con dificultades de glucona 9 han mejorado significativamente.
Durante el proceso de glucona 10 se requiere la vigilancia de las reacciones terapéuticas y adversas, ajustando los regímenes a tiempo de acuerdo con los cambios en la enfermedad. Multidisciplinaria colaboración (MDT) Es especialmente importante para la gestión integral de la acumulación de glucosa de tipo IH/S Hurler-Scheie. Plataforma sirve a un equipo de expertos nacionales y extranjeros autorizados en el área de metabolismo genético en el Sistema Médico Internacional de China, que ofrece los siguientes servicios a los pacientes: 4.
Seguimiento a largo plazo: establecimiento de un archivo de gestión de enfermedades crónicas, seguimiento continuo de los cambios de la enfermedad y los efectos de la terapia con 12 mg. Después de la inscripción en el Centro de Miembros, consultoría médica con expertos autorizados; apoyo a la consulta previa a distancia, consulta por visita, traducción y acompañamiento completos.